Sylva-säätiön tuoreen raportin mukaan syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat tarvitsevat terapeuttista tukea, vertaistukea ja epävirallista tukea koko lapsen hoitopolun ajan. Vanhemmat kokevat, että muu perhe jää usein huomiotta tai se huomioidaan vain diagnoosivaiheessa.
Raportti ’Kiitollisuutta, taloushuolia ja psyykkistä kuormitusta’ avaa syöpään sairastuneen lapsen vanhemman kokemuksia hoitopolun varrelta. Raportti sisältää Sylva-säätiön keväällä 2021 Nordic Healthcare Group:illa (NHG) teettämän kyselytutkimuksen, joka kartoitti vanhempien kokemuksia perheen voinnista, toivotuista tuen muodoista ja tuen tarpeista. Perheiden kokemukset hoitopoluista ovat hyvin erilaisia ja vanhempien kokemuksia kartoitettiin myös haastatteluiden ja dialogien avulla. Kyselytutkimus eli barometri tullaan jatkossa toteuttamaan 1–2 vuoden välein.
Raportin tuloksia tiivistettynä ovat:
- Kokemus omasta voinnista oli huonoimmillaan paitsi heti diagnoosivaiheessa, myös edelleen hoitojen loputtua. 55 % vastaajista kertoi perheensä voivan hyvin, mutta vain 45 % vastaajista arvioi oman vointinsa hyväksi.
- Vanhempien ja sisarusten voinnin heikentyminen jää usein selvittämättä: peräti joka viides vastaajista koki, että sairaalassa ei koskaan tiedusteltu muiden kuin lapsen vointia.
- Vastaajista 84 % oli vähentänyt tai lopettanut päivätyönsä lapsen sairastuttua syöpään. Tämä tukee aiempaa rekisteripohjaista tutkimusta, jossa äitien työtulot vähenivät dramaattisesti lapsen syöpädiagnoosin myötä. Koska lähes joka perheessä toinen vanhemmista jää kotiin tai vähentää työssäkäyntiä, lapsen sairaus lisää taloudellista huolta. Taloudellisen tuen ja neuvonnan tarve nousi erityisesti matalatuloisten ja ei-hyvinvoivien perheiden vastauksissa.
Terapeuttista tukea kaivataan kaikissa hoitopolun vaiheissa
Raportin mukaan syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat tarvitsevat erityisesti terapeuttista tukea. Perheet kokivat tarvitsevana terapeuttista tukea eri vaiheissa lapsen hoitopolkua. Vanhemmat toivovat, että eri tukimuotoja tarjottaisiin aktiivisesti koko hoitopolun ajan, erityisesti diagnoosivaiheessa ja silloin, kun hoidot loppuvat. Eri tuen muodoista kysyttäessä vanhemmat nostivat terapeuttisen tuen tarpeen rinnalle myös vertaistuen ja epävirallisen tuen. Epävirallisella tuella tarkoitetaan kuulumisten vaihtoa, voinnin tiedustelua ja esimerkiksi lasten hoitoa.
Tutkimuksissa kartoitettiin myös perheiden ja vastaajien vointia. 45% vastaajista arvioi, että perhe ei ole voinut hyvin viimeisen kuukauden aikana ja 55%, että eivät itse ole voineet hyvin. Vastaajat olivat lähes yksinomaan (91%) syöpään sairastuneiden lasten äitejä. Vanhempien vointi oli selvästi huonoimmillaan lapsen syöpähoitojen alussa ja niiden päätyttyä. Vanhempien ja sisarusten voinnin heikentyminen jääkin usein selvittämättä: peräti joka viides vastaajista koki, että sairaalassa ei koskaan tiedusteltu muiden kuin lapsen vointia.
- Paluu arkeen syöpähoitojen jälkeen ei aina olekaan suuri helpotus. Perheet tarvitsevat tukea uuden edessä. On hienoa, että Sylva-säätiön raportti vahvistaa tutkitulla tiedolla sen, minkä me syöpää sairastavien perheet olemme jo pitkään tienneet todeksi arjessamme. Raportti vahvistaa meidän ääntämme ja toivottavasti auttaa yhä useampaa tunnistamaan oman tuen tarpeensa, sanoo kokemusasiantuntija ja Sylvan hallituksen jäsen Elina Halme.
- Sylva-säätiön raportti osoittaa selvästi, että lapsen läheisille tarjottavaan psykososiaaliseen tukeen tulee olla systemaattinen lähestymistapa koko lapsen hoitopolun ajan. Lapsen sairastuminen on shokki koko lähipiirille ja tukea tulee tarjota myös lapsen hoitojen päättymisen jälkeen koska on selvää, että sairauden käsittely lähipiirissä voi jatkua vielä vuosia, kun varsinainen sairauden hoito on jo loppunut, sanoo Sylva-säätiön tutkimusjohtaja Antti Karjalainen.
Lapsen sairastuminen syöpään on myös talousshokki perheelle
84% perheistä toisen vanhemmista työtilanne muuttuu lapsen sairauden seurauksena. Tyypillisesti tämä tarkoittaa, että toinen vanhemmista jää pois työelämästä ja liikkuu lapsen mukana pitkäkin aikoja kestävissä hoidoissa sekä toimii omaishoitajana. Tämä vaikutus näkyy erityisesti äitien työtuloissa. Tulomenetystä kompensoi omaishoidontuki ja muut tuet mutta erityisesti matalatuloilla perheillä vaikutus voi tuntua jopa vuosia diagnoosin jälkeen.
Koronapandemia vaikutti lapsen hoitoon – arvioivat vanhemmat
Noin kolmannes kyselyyn vastanneista arvioi korona pandemian vaikuttaneen lapsensa hoitoon ja kuntoukseen. Noin kolmannes myös arvioi, että ei ollut saanut tukea pandemiasta johtuen. Valtaosa vastaajista (70%) arvioi kuitenkin, että sai yhtä hyvää hoitoa pandemian aikana kuin sitä ennen.
Tukea koskeva tieto ei löydä tarvitsijaansa
Yli puolet kyselyyn vastanneista (56%) koki, että tukea koskeva tieto ei ollut oikea-aikaista ja riittävää. Tämä kertoo siitä, että perheille tarjottava tieto ei osu kohdalleen ja todennäköisesti merkittävä määrä tukea jää saamatta. Syynä tähän voi olla esimerkiksi se, että merkittävä määrä tietoa tarjotaan, kun diagnoosi on juuri annettu ja vanhemmat eivät pysty järkytykseltään ottamaan sitä vastaan.
Sylva suosittaa:
- Psykososiaalisen tuen arviointi tulisi tehdä useaan otteeseen hoitojen alussa, hoitojen aikana ja niiden jälkeen.
- Lääkinnällisen hoidon rinnalla tulisi huomioida perheen elämäntilanne ja arjen tuen tarpeet.
- Perheen taloudellisen tilanteen arviointi tulisi tehdä myös hoitojen aikana ja niiden jälkeen.
- Vertaistuen saanti tulisi mahdollistaa ja kaikkien toimijoiden tulisi tukea vertaistuen tarjontaa.
- Terapeuttista tukea tulisi tarjota diagnoosivaiheessa, hoitojen aikana ja niiden jälkeen.
- Aina tulee kysellä myös läheisten, vanhempien ja sisarusten, vointia.
Lue raportti kokonaisuudessaan
Lisätiedot
Antti Karjalainen, tutkimusjohtaja, Sylva ry: 050 3743277 / antti.karjalainen@sylva.fi
Sami Ruokangas, viestintäpäällikkö, Sylva ry: 050 3617977 / sami.ruokangas@sylva.fi